terça-feira, 18 de outubro de 2011

Sentido

Nem parece, mas já fez dois anos que recebi a notícia que virou a minha vida de pernas para o ar. Era 31/08/2009 quando li o resultado da ressonância magnética indicando o tumor e todas as incertezas a respeito do meu futuro surgiram. Foi um choque, um pesadelo, uma sensação que não se pode explicar com palavras.

Primeiramente pensei que pudesse estar sonhando, que a qualquer momento poderia acordar de uma noite mal dormida e continuar minha existência como se nada houvesse ocorrido. Doía demais para ser verdade. Refletir por alguns segundos me fez sentir um tolo, afinal era real demais para ser mentira. Pude enxergar dentro de mim o desespero, a inconformidade, a revolta, a negação. Quantos pobres desgraçados seriam vitimados por um infortúnio tão intenso àquela altura da vida?

Em um primeiro momento negar a hipótese é natural. Ninguém quer acreditar. Não é agradável imaginar o futuro próximo após este tipo de notícia. Como consequência, por um instante tentei conscientemente encontrar um meio de tornar o fato uma falácia para mim. Pensamentos como "o exame pode estar errado" ou "de repente não é tão grave assim" representavam nitidamente o otimismo inconsciente e irracional do momento. A minha mente era uma luta entre o insano e o sóbrio.

Pode parecer duro, mas o enfrentamento da doença não pode aguardar processos de autoconvencimento demorados. Decidi que era preciso entrar em estado de alerta, agir com rapidez, deixar de lado por um momento os sentimentos debilitantes e encarar o desafio. Para mim, estava começando a luta pela vida. Havia um leão faminto vindo em minha direção e eu empunhava minha lança com coragem em um chão onde outros tantos guerreiros outrora sucumbiram. Não havia garantias de sucesso.

Não me dei ao luxo de cair em lamentações. Precisei ser assim, não apenas em causa própria, mas também pelos que derramavam suas lágrimas por mim. Senti que se eu demonstrasse disposição para a luta, conseguiria amenizar o sofrimento de todos. Acho que consegui. O instinto de sobrevivência me trouxe até aqui. Até quando estarei bem, não há como saber, mas uma coisa é certa: é preciso fazer valer a pena.

Lutei pela vida quando o mais fácil era se entregar à escuridão. Penso que muitas vezes viver pode ser mais duro que morrer, porém este tipo de pensamento só leva em consideração o sofrimento próprio, excluindo qualquer ideia mais dotada de reflexão. É preciso encontrar sentido para vencer o sofrimento. Se no fim do arco-íris existe um pote de ouro ou não, não é possível saber. Mas se a recompensa é boa, vale a pena pagar para ver e desta forma cada segundo de sofrimento terá sentido se o que não me deixou esmorecer, existir por mais algum momento na minha vida.

domingo, 17 de julho de 2011

Ainda estou aqui!

Ainda estou vivo! Desculpem-me o tempo sem notícias, estive com a vida bem movimentada nestes últimos meses. Aconteceu tudo ao mesmo tempo: fim do tratamento, exames de estadiamento pós-quimioterapia, volta ao trabalho, retorno à universidade, enfim, a minha vida habitual de volta.

Essa minha última frase soou muito estranha aos meus ouvidos. O que eu entendo como a "minha vida habitual de volta"? Na verdade, a vida não é a mesma. Como disse há alguns meses quando terminei o extenso tratamento de um ano e meio, eu simplesmente nasci de novo. Hoje faço dois aniversários por ano. A "minha vida habitual de volta" se limita à volta aos estudos e ao retorno ao trabalho. Nada mais é do que a velha rotina.

Mas não consigo enxergar a vida com os mesmos olhos que enxerguei um dia. Não sei se a vida é melhor ou pior. A vida simplesmente é. Feliz e triste como deve ser. Estou na etapa "feliz", cheio de disposição, mas a vida já me mostrou o quanto é imprevisível. O Sol por vezes se esconde, pode passar um tempo sem brilhar, entretanto, quando acho que a vida está difícil, me lembro desses dias sem Sol e sinto que consigo reorganizar meus pensamentos e encontrar novas formas de pensar.

As lembranças desses tempos de escuridão já não causam mais as mesmas sensações. Depois que as dificuldades vão embora, a impressão é de que o desafio não foi tão difícil assim, que o sofrimento não foi tão assustador. É difícil entender, mas tenho medo de perder a noção da dimensão do que passei, de esquecer o quanto lutei, o quanto sofri, o quanto chorei. Creio que esses sentimentos, apesar de parecerem negativos, me afetam de uma forma muito positiva. Essas cicatrizes não me deixam esmorecer, não me permitem lamentações por dificuldades simplórias. São marcas da minha vida, da minha história. Me fazem seguir em frente e não me deixam esquecer que a minha vida tem sentido e isto é o que me faz acordar todos os dias e ser feliz.


O Projeto Clarear

Há um certo tempo que acompanho a história da Clarinha através de seus pais, Adílson e Kétsia. A Ana Clara é uma linda menina de apenas 8 anos de idade que deu um exemplo de força e coragem na luta contra o câncer. Passou pelo mesmo tratamento que passei e venceu um osteossarcoma muito parecido com o meu. Colocou endoprótese, passou semanas e semanas de internações, sofreu todos os devastadores efeitos da quimioterapia. Imagino como deve ser difícil para uma criança perder, ainda que em parte, a capacidade de se locomover. Certamente, foram dias tristes na vida desta família.

Com muita força, fé e determinação, encararam esta batalha árdua e obtiveram êxito. Porém novos desafios se apresentaram. Após encerrar o tratamento, constatou-se que a quimioterapia resultou em insuficiência cardíaca. Não bastasse mais este obstáculo, outros contratempos levaram os médicos a indicar a amputação da perna em que a endoprótese está instalada.

Eu acompanho esta luta desde uma certa altura de meu tratamento, não me lembro exatamente em que época conheci a história da Ana Clara. Estive muito contente com o sucesso do tratamento de mais uma companheira de luta, pois estes exemplos são muito importantes para os pacientes que descobrem a doença. Saber que mais alguém se salvou renova as esperanças, é mais uma vitória contra um adversário poderoso. Mas não posso esconder minha tristeza com as notícias recentes que dão conta de mais essas dificuldades na vida da Clarinha.

Hoje o principal objetivo da postagem é divulgar o PROJETO CLAREAR, que está sendo desenvolvido pela família para conseguir recursos para a aquisição de uma prótese mecânica para a Ana Clara. Para quem interessar, o link é o que segue: http://oprojetoclarear.blogspot.com/
Quem não puder contribuir e quiser colaborar basta curtir o blog no facebook ou divulgar para os amigos nas redes sociais.

Um abraço a todos

terça-feira, 29 de março de 2011

A Volta à Rotina

A rotina já me dominou novamente. Aquele ritmo louco de trabalho e estudos voltou a minha vida e como isso é bom. Nas últimas semanas nem consegui parar para escrever aqui no blog.

As duas primeiras semanas foram um pouco mais complicadas. Já não estava mais acostumado a acordar cedo, dormir pouco e passar o dia todo fora de casa, movimentando-me com mais intensidade. Além disso, agora existe um componente novo: um joelho de plástico, que oportuniza algumas dores e limitações que eu não tinha antes desse fatídico episódio na minha vida.

Faz um certo tempo que não comento sobre a minha endoprótese e percebi que falei bem pouco dela aqui no blog depois da cirurgia. Parece que foi ontem que acordei na sala de recuperação e olhei diretamente para o meu pé para ver se ele ainda estava comigo. A primeira ação foi movimentá-lo e então uma sensação de alívio tomou conta de mim. Os meses que seguiram foram de muita dificuldade. Larguei as muletas 15 dias após a cirurgia. Apesar de ainda ter pouca flexão e um pouco de dor oriunda dos traumas cirúrgicos, naquele tempo já conseguia me locomover com algum esforço.

Sete meses e muitas sessões de fisioterapia depois disso, consegui 86º de flexão, o valor máximo que alcancei e que me permitiu caminhar com naturalidade e ter algum conforto ao sentar. Hoje, se alguém desconhecido me observa em caminhada dificilmente percebe as minhas dificuldades.

A título de esclarecimento, não se pode imaginar que a endoprótese irá garantir todas as funções de um joelho humano. Tive até que abandonar a minha extensa e bem sucedida carreira futebolística (um amigo meu disse que o futebol agradece). A realidade é que não posso mais praticar qualquer esporte que envolva corrida ou um certo grau de impacto. Além disso, o cansaço é mais frequente e alcançado com mais facilidade, o que resulta em algumas dores indesejadas após uma movimentação mais expressiva. Além disso, as endopróteses têm uma vida útil, que é muito difícil de determinar, pois varia de acordo com a forma de utilização, a qualidade do material e do cirurgião.

Eu já sabia de tudo isso antes da cirurgia. O ortopedista que me operou, um profissional sério e qualificado, informou-me sobre esses inconvenientes. Ele me disse que uma de suas pacientes está há mais de 20 anos com a mesma endoprótese, enquanto outros precisaram realizar a troca ou manutenção em menos de 10 anos. A medicina não é uma ciência exata, é preciso entender isto para interpretar corretamente as informações. É impossível dizer que um determinado procedimento é o melhor em qualquer hipótese, pois cada caso é um caso. Existem casos em que a endoprótese não é viável. Em outros além de viável tem resultados excelentes. Eu sou muito feliz por ter preservado minha perna, mesmo que não exista garantia de que poderei mantê-la até o fim da minha vida. A endoprótese preserva mais que o membro, preserva uma série de valores subjetivos e importantes na vida de um ser humano.

Apesar dessa minha satisfação em ter tido êxito na manutenção da minha perna, percebi que, mesmo que o destino não tivesse me agraciado com esse joelho de brinquedo, eu teria elementos suficientes para ser feliz, pois este é um aspecto secundário da doença. Vencer o câncer uma vez já é sensacional, imaginem então sair com qualidade de vida! Muitas vezes achamos que somos infelizes, pois não sabemos que precisamos de muito pouco para ser feliz. Reclamar da vida é muito fácil e cômodo. Difícil é correr atrás, lutar até o fim, se entregar na busca de um resultado incerto, mesmo sabendo que o seu adversário é a própria morte e que ela pode ser antecedida de muito sofrimento. É por isso que desejo a todos que passam por esta doença força e coragem, pois são estes os valores que não permitirão esmorecer e se entregar. Costumo dizer que ninguém deseja essa doença, mas se ela vem, que seja possível aprender um pouquinho da vida com ela, repensar valores, reencontrar sentimentos e nascer de novo!


José Alencar

Hoje faleceu um dos símbolos nacionais da luta contra o câncer, o guerreiro José Alencar, um doloroso dia para aqueles que compartilham da doença. Em sua homenagem, colei a frase a seguir do blog da minha amiga Karina.

"Não tenho medo da morte, porque não sei o que é a morte. A gente não sabe se a morte é melhor ou pior. Eu não quero viver nenhum dia que não possa ser objeto de orgulho. Peço a Deus que não me dê nenhum tempo de vida a mais, a não ser que eu possa me orgulhar dele."

"Eu não titubeio. Se é preciso fazer, é feito. Vou te dar um dos segredos: é, provavelmente, não ter medo da morte. O que eu tenho medo é da desonra, porque um homem honrado não morre nunca, e o homem que perdeu a honorabilidade morre em vida. Pensa que está vivo, mas as pessoas o evitam, não querem conhecê-lo, não querem conviver com ele, fazem questão de dizer que não o conhecem."

José Alencar


O Super Juliano

No último domingo fui visitar meu amigo Juliano no Hospital da PUCRS. Ele esteve internado no mesmo andar que eu nas últimas quimioterapias que fiz e esta semana ele também está encarando a última do seu tratamento. A surpresa foi chegar ao quarto e vê-lo a jogar vídeo game com o Tinga! Tá importante esse guri! Força cara!

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

Osteossarcoma - Brasil

Sei que estou ausente nos últimos dias. Ocorre que são dias de imensa felicidade para mim e quero aproveitá-los ao máximo. Semana passada tive meu direito de dirigir reestabelecido (essa é uma história que decidi contar no futuro aqui no blog, pois creio que é de utilidade pública). Amanhã, se tudo correr bem, terei meu direito de trabalhar reestabelecido. Na semana que vem volto a estudar. Enfim, são muitos acontecimentos significativos na minha vida em pouco tempo, todos positivos e que me levam a crer novamente em um futuro cada vez mais feliz e belo.
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Hoje passei aqui apenas para registrar a criação de uma nova comunidade no Orkut: Osteossarcoma - Brasil. Pesquisei e constatei que não havia comunidade específica para a doença. Primeiramente, percebi que muitas pessoas estabeleceram contato comigo por causa do blog, o que não ocorre com tanta frequência para aqueles que não possuem um. Refletindo e considerando a escassez de informações e a dificuldade em encontrar outros pacientes para trocar informações e experiências, decidi criar a comunidade. Essa ferramenta pode ser muito importante para os portadores pois possibilita uma comunicação mais ampla através dos fóruns.
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Quero seguir engajado na luta contra a doença. Tive a oportunidade de prolongar minha vida, agora desejo muito que outras pessoas também consigam. Para mim, a luta continua, só mudam os guerreiros.

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

ACABOU!

NÃO TÁ MORTO QUEM PELEIA! Enfrentei estes últimos 18 meses de luta com este espírito e hoje tenho a honra de dizer, com o orgulho de quem superou todos os próprios limites, que o tratamento ACABOU!

Não é preciso ser super-herói para superar o câncer, mas é preciso coragem, persistência e, principalmente, vontade de viver! Fica menos difícil quando temos aliados valorosos nos dando suporte! Obrigado a todos por tudo!

Hoje, 18 de fevereiro de 2011, eu nasci pela segunda vez! Um capítulo inteiro da minha vida se encerra aqui e me sinto novamente livre para voar.

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Último Ciclo, Primeiros Dias

Fui internado domingo às 18h no quarto 901 do Hospital da PUCRS. O consolo de ser a última internação me mantem sereno e feliz. São os dias mais tranquilos de todo o tratamento. O confinamento já não assusta, não tortura. A "pena" está chegando ao fim e até aqui a cumpri como deveria, respeitando todos os períodos de carceragem e de semi-aberto.

A última aplicação já foi. Ontem recebi os últimos 14 gramas de methotrexate da minha vida. No fim da tarde fiz exame de sangue e o resultado foi muito bom quanto à dosagem da droga no sangue. A função renal está novamente alterada, mas é um efeito esperado no meu caso.
Quero agradecer aqui a todas as manifestações de apoio que venho recebendo. É emocionante para mim ler essas mensagens, que me ajudam a superar as adversidades com coragem!

Na foto a técnica de enfermagem Vanessa fazendo a coleta de sangue após a quimioterapia. O equipo amarelo que se vê na foto está cheio de methotrexate. Para quem já viu aquele vídeo que circula na internet, neste momento eu resmungava "cacete de agulha" hehehe.

domingo, 13 de fevereiro de 2011

O Começo do Fim do Tratamento

Acabei de ligar para o Hospital da PUCRS e confirmar a internação. A última! Não é preciso dizer que estou cheio de expectativas para estes últimos dias de tratamento. Estou bem descansado e pronto para encarar mais uma. Amanhã escrevo mais. Torçam por mim! Um abraço a todos!

sexta-feira, 21 de janeiro de 2011

Pronto para a próxima!

É muito boa a sensação de estar tão perto do fim. Conforme o tempo passa a quimioterapia vai ficando mais tolerável, mais fácil de vencer. A proximidade do fim eleva o moral, acalma o coração, deixa na boca um gostinho de vitória. Entretanto, é necessário degustar este momento com cautela, o que sempre tive durante a minha trajetória. O adversário é poderoso, requer respeito.

O 17º ciclo foi excelente. Os dois primeiros dias foram terríveis para mim. Apesar de estar familiarizado ao hospital e aos profissionais que me atendiam, de existir o consolo de ser o penúltimo ciclo e de saber tudo que poderia ocorrer durante a semana, não consegui me manter calmo. O problema era psicológico mesmo e experimentei novamente algumas das piores sensações que tinha vivido alguns ciclos antes. Era só pensar nos dias que ainda tinha pela frente que o coração acelerava, o corpo suava, sentia tonturas. Incrível como nossa mente consegue promover reações físicas tão fortes. Contornei o problema conversando bastante com a Denise. Abri meu coração e falei o que estava sentindo, tentei explicar o que me afligia. Resolveu. Consegui me acalmar e de terça em diante tive dias excelentes.

Na segunda-feira, logo após terminar a administração do methotrexate, recebi uma dose de Plasil e em seguida me senti mal. É normal, ocorria em outros ciclos também. Isso era mais comum com o Dramin e em decorrência desses eventos e da sonolência que me causava, há alguns ciclos não uso esta medicação. Decidi junto com o Dr. Júlio que só tomaria Zofran e Plasil para controlar o enjoo. Entretanto, mesmo retirando o Dramin continuava com uma certa sonolência durante o dia. Após o mal-estar da segunda-feira, decidi que deveria deixar de tomar também o Plasil e tentar encarar as náuseas apenas com o Zofran, que na verdade é a mais potente das três drogas. O resultado foi excepcional! Não senti mal-estar algum durante o restante da semana e, o melhor, a sonolência acabou. Passei os dias bem acordado e muito bem disposto e o tempo, pasmem, passou muito rápido para mim. Consegui assistir televisão, ler, caminhar pelo corredor do hospital, usar o computador, me alimentar, tudo de maneira natural, o que não conseguia fazer antes. Pela primeira vez consegui vencer uma internação sem usar remédio para dormir, pois como passava o dia todo acordado o sono só aparecia pela noite. Além disso, recebi algumas visitas que me deixaram muito feliz! É por isto que disse: o 17º ciclo foi excelente!

Como eu disse no post anterior, a única anormalidade do último ciclo foi a função renal que esteve o tempo todo fora do padrão. A creatinina variou entre 1,4 e 1,48 mg/dL, o que está acima dos valores de referência. Hoje fiz exame de sangue e está tudo dentro do normal. A creatinina baixou para 1,12 mg/dL e dá a entender que a anormalidade foi transitória e consequência da quimioterapia. Amanhã consultarei uma nefrologista para iniciar uma avaliação mais minuciosa.

A imunidade já está legal e agora vou voltar para a dieta do astronauta, conhecem? Aquela que foi para o espaço. Os próximos dias serão regados a gorduras saturadas de todos os tipos e muito alimento cru, chega de comida cozida. Brincadeira, óbvio. A alimentação é muito importante, não podemos descuidar.

Enfim, nas próximas semanas vou descansar, tirar férias do tratamento e do blog também. O último ciclo está marcado para 13/02/2010. Até lá eu torno a escrever.

sexta-feira, 14 de janeiro de 2011

Menos Uma!

Já estou em casa! O 17º ciclo foi super tranquilo, estou me sentindo muito bem. A dosagem de methotrexate no sangue seguiu uma tendência positiva e hoje fui libertado do cativeiro hospitalar. O único porém desta internação foi a creatinina, que nunca esteve dentro dos limites de referência. Nos próximos dias farei exames de sangue para verificar a progressão e uma avaliação nefrológica mais detalhada já se faz essencial para constatar a quantas andam os meus rins.

O penúltimo ciclo se foi. Agora restam poucos passos até a linha de chegada!

segunda-feira, 10 de janeiro de 2011

17ª Ciclo, 1º Dia

Internei ontem à tarde no quarto 952 do Hospital da PUCRS. Hoje recebi 14g de methotrexate e ainda não tenho o resultado da dosagem do exame de sangue da hora zero. O Dr. Júlio acabou de sair daqui e ele já estava com os demais índices. A má notícia é que a creatinina já está em um nível acima do normal (1,4 mg/dL). Apesar disso, não tive maiores problemas. Vamos torcer para que os rins voltem a operar normalmente e que não tenhamos mais surpresas.

Hoje recebi a visita da minha irmã Kota, do meu cunhado Filipe, e dos meus sobrinhos Gabriel e Henrique. Passaram a tarde comigo e ajudarm a fazer meu dia mais agradável. A mãe também passou o dia comigo e o pai também veio me ver. Agora de noite a Denise está aqui me acompanhando. Tenho recebido muito carinho da família, o que me faz ter forças para seguir a luta de cabeça erguida.

sexta-feira, 7 de janeiro de 2011

1ª Postagem do Ano

Esta é a primeira postagem de 2011, que espero ser o último ano de tratamento. Meu fim de ano foi excelente e cá estou eu de novo na Babilônia dando se- quência ao caminho que iniciei em 2009. Ontem foi dia de consulta. Na última terça-feira fiz um exame de sangue e, conforme dr. Júlio, tudo está muito bem. A novidade é que entre os índices examinados estava a Troponina I, que é detectada no sangue quando há lesão no miocárdio. O exame apresentou resultado dentro dos padrões normais, sinal de que meu coração segue batendo firme e forte e de que os seis ciclos de doxorrubicina não foram agressivos ao meu corpo a ponto de gerar lesões cardíacas.

E domingo próximo é dia de internação. O ano mal começou e lá vou eu para mais uma. No 17º ciclo receberei novamente o methotrexate, será a 11ª aplicação da droga amarela, ou então, olhando por outro lado, será a penúltima. Esses dias eu disse "mais uma" e a Denise me corrigiu otimista: "menos uma".

Mesmo faltando pouco, é outra internação. Para mim é mais uma semana de tortura, não consigo me acostumar à vida do hospital. Apesar disso, vou levar na mala alguns livros para ler e voltar a praticar as minhas táticas anti-tédio. Falta pouco e lembrar disto certamente atenua os sentimentos ruins. Quando estiver internado volto a escrever.

A foto superior é com o dr. Júlio e esta com o pessoal da clínica que não estava presente na outra foto que publiquei há alguns dias.